Den pomoci lidem se svalovou dystrofií

V sobotu 22. června MDA RIDE pořádá největší motocyklovou charitativní akci v ČR a veřejnou sbírku, jejichž výtěžek používá na individuální pomoc lidem se svalovou dystrofií.Akce je otevřena jezdcům na motocyklech všech velikostí a značek, široké veřejnosti, zejména pak rodinám s dětmi, mladým lidem a všem milovníkům dobré muziky a pohodové atmosféry.

Spolek MDA RIDE se svou činností snaží pomáhat lidem se svalovou dystrofií. Nejbližší akcí, kterou organizace pořádá, je Spanilá jízda Prahou. Ta se koná 22. června, zahájení proběhne v 9 hodin na Václavském náměstí, ve 14 hodin pak motorkáři společně vyjedou na motocyklech všech značek a velikostí. Zúčastní se právě i lidé se svalovou dystrofií ve vozech.

Co je svalová dystrofie?

Svalová dystrofie je skupina onemocnění, jejichž důsledkem je oslabení svalů samotných, nikoliv tedy slabost vyvolaná poruchou nervového systému. Charakterizují je dva znaky: vždy musí být vrozené a nesouvisejí s onemocněním jiné části těla.

Příčiny této nemoci jsou sice neznámé, ale je jisté, že spočívají v samotných svalových buňkách. Tyto buňky nemocného jsou v různých stádiích destrukce. Stejně tak, jako všechny buňky našeho těla přeměňují i svalové buňky živiny a kyslík na energii, kterou následně využívají k vytvoření fyzické síly. Tělo si neumí vyrobit bílkovinu dystrofin, bez níž svalstvo nemůže fungovat a může vést k svalové dystrofii. Existují různé druhy tohoto onemocnění. Příznaky závisí na konkrétním typu svalové dystrofie. Platí, že u těžších forem se objevují dříve než u lehčích.

Jednou z častěji se vyskytujících je Duchennova svalová dystrofie (DMD). Jedná se o nejtěžší formu a objevuje se jak u dospělých, tak i u malých dětí. Vyskytuje se asi jeden případ na 5000 chlapců a jedná se o vrozenou nemoc, která se váže na chromozom X. Projevuje se právě tehdy, pokud je přítomen jeden X chromozom, což může být jen u chlapců. Děvčata mají vždy chromozomy dva a to brání vzniku této nemoci. Ženy však slouží jako přenašečky nemoci na další generaci. Chlapci se dožívají nejvíce dvaceti let.

Další formou je Beckerova svalová dystrofie (BMD), která je velmi podobná předchozí formě, ale na rozdíl od ní přichází později, obvykle po 10. roce života. Obě tyto formy svalové dystrofie jsou neléčitelné, ale hledají se nové možnosti léčby.

4 komentáře u „Den pomoci lidem se svalovou dystrofií

  1. Hezký den,mám diagnostikovanou myotonickou dystrofií II.typu,hledám cokoliv…,informace, pomoc, lidí se stejnou diagnózou, popovídáni..
    Dozvěděla jsem se to v pátek a nevím co dál a co dělat…
    Děkuji
    Smejkalova

    1. Milá Milado, z jakého koutu Česka jste? My sídlíme většina členů Sport 4 Help v Praze. Ráda se s Vámi potkám někde tady třeba na kávu a popovídáme si. Nemáme okolo sebe žádného kamaráda přímo s touto diagnózou, ale můžeme hledat společně nějaké možnosti, co dělat dále. Napište mi na email irena@sport4help.cz, pokud se budete chtít potkat. Myslíme na Vás, držte se. Irena

  2. Dobrý den, jmenuji se Tomáš Růžička a hledám někoho se svalovou dystrofií na dopisování, mám pletencovou svalovou dystrofii a k tomu vyhřezlou ploténku , pořád mě brní nohy. Jsem z Liberce.

    1. Milý Tomáši dobrý den, děkujeme, že jste se nám ozval. Bohužel, přímo v okolí našich přátel nebo lidí, se kterými spolupracujeme, nikoho se svalovou dystrofií neznáme. Zkuste se ozvat sem, zda by o někom věděli https://www.cestazasnem.cz/kontakty. Nebo hned vedle Vás v Jablonci funguje společnost Skládačky, která také pomáhá lidem s handicapem http://www.skladacky2015.cz/kontakty/. Případně zkuste facebookovou skupinu Mám rád vozíčkáře https://www.facebook.com/groups/314766915226912, zkuste napsat tam, skupina má přes 2 tisíce členů. Moc držíme palce. Případně nám ještě napište a zkusíme vymyslet něco dalšího, pokud nebudete úspěšný. Irena

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Tato stránka používá Akismet k omezení spamu. Podívejte se, jak vaše data z komentářů zpracováváme..