Transparentní účet: 2601130854 / 2010

Příběh Věrušky a Pavlínky silně inspiruje v našich vlastních životech

Příběh Věrušky a Pavlínky silně inspiruje v našich vlastních životech

Na sklonku letošního roku se s vámi chceme podělit o další silný lidský příběh. Možná se vám ze začátku bude zdát smutný, ale když o něm chvíli zapřemýšlíte, můžete v něm objevit poselství a uvidíte ho z radostnějšího úhlu. A některé z vás třeba jeho přečtení i osobně zainteresuje vstoupit a ovlivnit jeho další průběh.

foto: Lucie Baldé

Příběh se začal odvíjet před 5 – ti lety, kdy světlo světa spatřila krásná Věruška. Narodila se na severu Čech statečné mamince Pavlínce. Hned do vínku dostala holčička obrovskou kupu starostí. Vážně nemocné srdíčko, které muselo dvakrát na operaci, mikrocefalii, centrální koordinační poruchu, Downův syndrom, po pár měsících života i leukémii a aby toho nebylo málo, přidaly se i epileptické záchvaty a podezření na poruchu autistického spektra.

Věrušky věk mentálně neodpovídá jejímu fyzickému, skoro do 4 let skoro vůbec neslyšela, a tak se nevyjadřuje skutečnými slovy, jak je známe my. Maminka se s dcerkou proto pokouší dorozumívat vlastní znakovou řečí. Malý operativní zákrok před rokem hodně pomohl sluch zlepšit a přinesl tak naději na další rozvoj Věrušky komunikace do budoucna. Ke všem těmto komplikacím Věruška také sama nedokáže jíst a pít, svaly jí přirozeně neposouvají potravu ani tekutiny, a tak musí být vyživovaná převážně sondou. Navíc, ačkoliv už uběhly skoro tři roky od léčby leukémie, Věruška má od té doby veliké problémy s imunitou a musí mezi lidmi na veřejnosti nosit ústěnku kvůli zákeřným bacilům.

Přes všechny zdravotní problémy, které by skolily i medvěda grizzly, jsou děvčata skvělý pár. Z Věrušky vyrostla princezna s přenádhernými dlouhými vlásky. S Pavlínkou žijí dle vlastních pravidel se spoustou radosti a hlavně naplno každý den. Věruška vyžaduje celodenní péči a také musí s maminkou velkou část dne věnovat tělesnému cvičení a procvičování obličejových svalů a svalů v ústech. A za svou píli byla děvčata odměněna, Věruška už se naučila v leže přijímat alespoň trochu stravy, jako je přesnídávka. Věrušce také moc prospívají hipoterapie a na canisterapie, a tak se s maminkou snaží i obě tyto aktivity zakomponovat do nabitého rozvrhu dne.

Velikou zálibou Pavlínky a Věrušky je cestování po české krajině. Až do 6 – ti let věku Věrušky mohou společně zdarma využívat cestování vlakem. A protože Věrušce nesvědčí příliš veliká a hlučná společnost, o to více si užívají ježdění po přírodních krásách, skanzenech, malých městečkách, místních slavnostech, spřátelených domácnostech … Cítíte při čtení tohoto odstavce svoji první šanci? Vlastníte sami nebo víte o někom, kdo by mohl Pavlínce s holčičkou poskytnout zdarma ubytování v nějakém zajímavém místě v dostupné vzdálenosti od vlaku? Penzion, turistická chatička či něco podobného? Ozvěte se nám!

Další věcí, kde můžete přiložit pomocnou ruku k dílu, je zakoupení zdravotních věcí, kterých je potřeba obrovské množství. I když některý materiál má Věruška předepsaný od lékaře, zdaleka nestačí a peněz na zakoupení dostatečného množství není mnoho:

  • plenky (u těch, co mají lepítka na bocích vel.5 a u natahovacích (jako kalhotky), tak vel.5-6)
  • mokré ubrousky
  • krémy na opruzeniny (Sudocrem a Imazol)
  • dětský šampon, mýdlo, krém na tělo/olejíček, štětičky do uší, dětská zubní pasta, kartáčky na zoubky, se kterými po se dají dělat i masáže tváří na doporučení logopedky
  • Local Crem (či obdobu) na suchou kůži hlavně na hlavě a občas obličeji, tento krém Věrušce zatím nejvíce pomáhá
  • kapky do očí – OPHTHALMO-SEPTONEX Oční kapky či něco podobného vhodného pro děti
  • kapky do nosu – Nasivin Sensitive pro děti od (1-6 let)
    nosní olej Baby (Karel Hádek)
    Stérimar – mořská voda/sprej do nosu
  • na kašel – Thymomel sirup, Mucosolvan Junior sirup, Mucosolvan na inhalace, Stodal sirup
  • projímadlo pro děti – sirup
  • na imunitu – Imunoglukan sirup, Aloe Vera gel
  • čaje na imunitu + normální
  • na horečku – Nurofen sirup
  • špachtle (spotřeba je 200 ks za měsíc)
  • buničina (přířezy 10×15 cm, ale mohou být i větší)
  • Betadine mast
    Betadine roztok
  • Jodisol
  • dezinfekce: – na ruce, na povrchy (jak ve spreji, tak i ubrousky), na praní, do vzduchu
  • injekční stříkačky na krmení (sondování) 20 ml, na léky 2ml a 5 ml (od všech velikostí spotřebují děvčata měsíčně několik krabic)
  • mléka pro děti, nezáleží na značce, vzhledem k tomu, že mléko dostává Věruška sondou
  • Nutrinidrinky (Fortinidrinky)
  • Beikost Oil s Omega 3 pro děti od 4 měsíce
  • jakákoliv výživa od mlíček, kašiček, přesnídávek, příkrmy, mléčné dezerty a jiné výživné laskominy, co lze naředit, aby prošly sondou
  • Věruška už také občas ráda ochutná cokoliv nového, co je možné namixovat
  • sondičky do žaludku: BRAUN CH 4,5 (1,0X1,5 mm) 50 cm
  • stříkačky 50 ml (60 ml) BD Plastipak REF 300865 (ne na proplach) a k nim spojovací hadičku GAMAPLUS 1,8x1800LL nebo infuzní set
  • gumové rukavice L (na denní masáže svalů v pusince (5-6x denně) a také na sondování, když má Pavlínka od dezinfekce rozpraskané ruce do živého masa)
  • leukoplasti (raději papírové než látkové) na přilepení sondičky
  • dětské ústenky (spotřebuje jich několik denně)
  • ústenky pro dospělé (raději ty na gumičku), když je maminka sama nemocná, tak v nich chodí doma i dokonce i spí
  • čistítka na brýle
  • jelení loje

Také můžete poslat nějaké korunky přímo Věrušce na její konto Beruška, který jí maminka založila: 107-5681380207/0100. Velkým snem této holčičí rodiny je totiž cesta za mořským vzduchem, která by Věrušce mohla pomoci s její špatnou imunitou, nastartovat systém a zásadně ho přimět lépe fungovat. Pavlínka s velikou trpělivostí střádá korunky a sní o tom, že, se to jednou podaří!

Pokud vám vrtá hlavou, proč v příběhu uvádíme jen křestní jména, tak vězte, že je to úmyslné. Věruška s Pavlínkou jsou plaché osoby a necítí se dobře ve středu pozornosti před zraky veřejnosti. Pokud budete chtít rodinu kontaktovat, napište nám, prosím, na email irena@sport4help.cz s informací, s čím máte zájem pomoci, Pavlínce vzkaz předáme a ona už se vám následně ozve sama.

Cítíme, že Pavlínky a Věrušky příběh nás inspiruje na vlastní cestě životem. Mnohdy se honíme za přízraky, máme toho spoustu na práci a zapomínáme žít současností a tím krásným, co nás zrovna obklopuje. Teď v předvánočním čase to cítíme ještě intenzivněji. Děkujeme všem za dočtení řádků až do konce. Ať už se sami rozhodnete materiálně nebo jinak pomoci či jen o příběhu řeknete svým přátelům nebo ho budete šířit třeba na sociálních sítích, moc to pomůže a svět se navždy změní.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Tato stránka používá Akismet k omezení spamu. Podívejte se, jak vaše data z komentářů zpracováváme..